Cumhuriyet’ten Şevval Aydoğan’ın haberine göre, Aslı Özkan adlı bir vatandaş Change.org’da bir imza kampanyası başlattı ve ilacın Türkiye’de alternatifi olmadığını söyledi.

Özkan, kampanya yazısında “Bu ilacı bulamayanlar yeniden kriz yaşama riskiyle karşılaşacaklar” dedi.

Türk Nöroloji Derneği Epilepsi Çalışma Grubu Moderatörü Prof. Dr. Kadriye Ağan, epilepsinin çoğunun antiepileptik ilaçlarla tedavi edildiğini söyledi.

Ağan, “Satışı kesilen bu ilaç, odaklı başlayan epilepsilerin tedavisinde kullanılıyor. Bir ilaçtan başka bir ilaca geçiş sürecinde hastanın kriz geçirme olasılığı da yükseliyor” diye konuştu…

Bu post SATIŞI DURDURULAN İLAÇ NEDENİYLE EPİLEPSİ HASTALARI ZOR DURUMDA KALDI… Aşağıdaki Sitede Yayınlanmıştır. Kuzey Ege Haber. Yazının Kaynağı Bu Sitedir.

Sayın Basın Mensupları;

Engelliler ile ilgili kanun, tüzük, kararname, yönetmelik yayınlanması ile bundan yararlanan epilepsililer, 29 Eylül 2021 tarihinde Cumhuriyet tarihinde ilk kez sadece kendileri için hazırlanan bir çalışmanın müspet sonucu ile vuku buldu.

Ülkemizde 850.000 tespit edilen, 100.000 olduğu zannedilen 950.000 epilepsiliyi ülke genelinde kucaklayan, International Bureau of Epilepsy’de ülkemizi temsil eden, tek epilepsi hasta derneği olarak görev yapmaktayız.

Dünyada ve ülkemizde intiharlarda 1. sırada, ülkemizde işsizlikte de 1. sırada olan biz epilepsililer, dünya genelinde engel derecesi saptanamayan tek hastalık olarak mücadele etmeye hazırız. Tek temennimiz, empati yapılarak, epilepsililere iş, sosyal, eğitim hayatta engel konulmaması…

29 Eylülden önce, epilepsi nöbetleri bitmiş, artık ilaç kullanma gereği duymayan ve bu süreç üzerinden en az 5 yıl geçmiş kişiler ehliyet alabiliyorlardı. Senelerdir sağlıklı yaşayan ama hayatı boyunca ilaç kullanacak epilepsili kişiler, ehliyet alamıyordu. Oysa kalp, tansiyon, şeker, kolestrol gibi rahatsızlıkları olanlara ehliyet veriliyordu.

Ülkemiz ne yazık ki; bu konuda epilepsililere engel olan 5 ülkeden birisi idi. Türk Epilepsi ile Savaş Derneği’nin hazırladığı, o günkü adıyla Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği olarak bizim TBMM’ne 25 Ocak 2017 tarihinde sunduğumuz yönetmelik tasarı önerimizden birisi onaylandı.

Önemli bir diğer ilk ise, epilepsililer için Cumhurbaşkanlığı tarafından 4 Haziranda yayınlanan Epilepsi Klinik Protokolü olarak etkili ve sürdürülebilir stratejiler belirlemek için hazırlanmış çalışma rehber niteliğindedir. Yönetmelik için konuya müspet yaklaşan iki bakanımıza ve çalışanlarına, diğer tarafta Türk Epilepsi ile Savaş Derneği ve Türk Nöroloji Derneği nörologlarına ayrı ayrı teşekkür ediyoruz.

2001 yılından bugüne sosyal çalışmalar, 2003 yılından itibaren ise, STK olarak yaptığımız çalışmalar için bugüne kadar Devlet, belediye, özel sektör tarafından hiçbir sponsorluk desteği almadan, kendi imkânlarımızla, geniş kitleyi kapsayamadığımız için, sesimiz hep kısık çıkmıştı.

Kalp krizi ve epilepside ilk yardımın hayat kurtardığını bilerek, bunu halkımıza profesyonel olarak anlatmak istedik. İlk kez Epilepside İlk Yardım Videosu için Dokay, Dent Spa, Abdurrahman Delen’in ekonomik, Mansur Yavaş, Gülgün Feyman, Wilma Elles, Ege Arar’ın katılımcı desteği bu çalışmamız gerçekleşecek.

İç İşleri Bakanlığı’na %85 engelli istihdamı, Mili Eğitim Bakanlığı’na Kars-Ağrı-Ardahan-Iğdır bölgesi ile Mardin-Batman-Şırnak-Siirt bölgelerinde rehber öğretmenleri bilgilendirmek, Sağlık Bakanlığı’na epilepsililerin sosyal-ekonomik-psikolojik sorunları ile ilgili anlatım konularında projelerimiz sunuldu.

Özel sektör ile Hayata Tutun adlı ilk yardım projemiz için çalışmamız devam ediyor. Gençlik ve Spor Müdürlüğü’ne ise, epilepsililerin başarılı olabilecekleri dallarda yapılacak, eğitisel bir çalışmayı sunacağız.

Senelerce yerimiz ve sponsorumuz olmamasına karşın, çalışmalarımızla 2017 yılında Mükemmeliyetçilik Ödülünü hak etmiş, 2019 yılında dünya genelinde başarılı ilk 3 ülke arasına girmiş ve Çırağan Sarayı’nda konuşmacı olmak için davet edilmiş, geçen sene mart ayında başarımızdan dolayı Epilepsi Derneği Müslüman Ülkeler grubundan davet almış derneğiz. İlk yönetmelikten sonra, sıra engel derecesi saptanması konusunu içeren yönetmelik tasarı önerimiz ile ilgili çalışmamızda…

Sosyal sorumluluk hissi olan basınımız ile binlerce kişinin bilgilenmesine, sesimizin duyulmasının sağlanmasına; bilgili kişilerle toplumun bilinçlenmesine, böylece epilepsililerin dışlamamasına sağlayıp; işsizlik ve intiharla düşüşü gerçekleştireceğiz!  Daha güzel yarınlara ulaşmak dileğiyle…

Saygılarımızla..

Ebru ÖZTÜRK
Epilepsi ve Yaşam Derneği Kurucusu ve Başkanı
Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu ve Başkanı
Eski Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği Kurucusu ve Başkanı
Eski Epilepsi Hastaları Derneği Başkan Yardımcısı

Bu post ÖZTÜRK; “EPİLEPSİ’LİLERE, İŞ, EĞİTİM VE SOSYAL HAYAT’TA ENGEL KONULMASIN..” Aşağıdaki Sitede Yayınlanmıştır. Kuzey Ege Haber. Yazının Kaynağı Bu Sitedir.

“Engelliler ile ilgili çıkan kanunlar, yönetmelikler, tüzükler için bizler de o genel kapsamın içine girerek, eşitlik ilkesi esasına göre bazı haklar elde ediyorduk. İlk kez sadece epilepsilileri kapsayan bir yönetmelik çalışması gerçekleştirildi.

Türk Epilepsi ve Savaş Derneği’nin hazırlayıp, o günkü adımızla Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği olarak TBMM’inde milletvekillerimize 2017 Ocak’ta sunduğumuz yönetmelik tasarı önerimiz, dün itibariyle onaylanıp; Resmi Gazete’de yayınlandı.

Tansiyon, şeker, kalp, kolestrol hastalarına ehliyet verilirken, epilepsi nöbetleri biten kişilere ehliyet verilmemesinden dolayı, senelerce çevremizden menfi cevaplar aldık. Oysa Avrupa’ya baktığımız zaman, nöbetleri bitip; ilaç kullananlara verilen ehliyetin verilme süresi 6 ay-2 yıl arasında değişirken, yönetmelik çalışması için baz alınan İngiltere ve ABD’deki resmi verilerde bu süre 1.5 yıl… Bizlerin yönetmelikten beklediği süre ise 5 yıldı ki; bizler 5 yıla da razıydık!

29 Aralık 2015 yılında epilepsi nöbetleri bitmiş, artık ilaç kullanmayan kişilere ehliyet verilmesi ile ilgili madde de, o gün İçİşleri Bakanlığı ile Emniyet Genel Müdürlüğü’nün çalışması ile yönetmelik olarak Resmi Gazete’de yayınlanmıştı. Bugün ise epilepsi nöbetleri bitmiş ama ilaç kullanmaya devam edecek, hayatını sağlıklı bir şekilde idame eden kişilere ehliyet verilmesi kabul edildi. Ayrıca iyileşen epilepsililerin de ehliyet alma süreleri 3 yıla düşürüldü.  

22 Temmuz 2020 tarihinde yönetmelik tasarı önerimiz için önce olumsuz cevap almış, bu konuyu Sağlık Bakanına taşımıştık. Sağlık Bakanının talimatı ile çalışmanın tekrar başlatılması, Türk Epilepsi ve Savaş Derneği ve Türk Nöroloji Derneği nörologlarının Sağlık Bakanlığı tarafından bir araya getirilmesi, İç İşleri Bakanlığı’nın gerekli incelemeyi yapması sonucunda, sağlık bakanımız, iç işleri bakanımız ve Cumhurbaşkanımızın imzası ile dün Resmi Gazete’de yayınlandı. Her birine ayrı ayrı teşekkür ediyoruz.

Darısı epilepsililerin engel derecesinin hesaplanması ile ilgili yönetmelik tasarı önerimizin başına diyerek. Her birinize saygılar sunuyoruz..”

Bu post ÖZTÜRK; “CUMHURİYET TARİHİNDE BİR İLKİ YAŞIYORUZ BUGÜN…” Aşağıdaki Sitede Yayınlanmıştır. Kuzey Ege Haber. Yazının Kaynağı Bu Sitedir.

Henüz birçok özelliği bilinemeyen beynimizin bir bölümünde daha çözüm yolu görünmüştü. İşte ben de 1997 yılında 16. deneme hastası olarak ameliyat olan ve 3,5 yıl evden dışarı tek başına çıkamamış ve 3 hafta yatalak olmayı tadarak; sağlığına ameliyatla kavuşan, 2001 yılından itibaren de epilepsililere destek veren bir kişi olarak sizleri bilgilendiriyorum.

2001-2002 arasında Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’ndeki doktorlarımızın düzenlediği psikoterapilerle ameliyat olan eski epilepsililerle başlatılan ilk çalışmayı, 2002 ortasında bitirilip; 2002 sonunda hem nörologum, hem de terapi grubunda görev alan, o gün yardımcı doçent olan Çiğdem hanımın, terapi grubundaki duruşumdan dolayı, benden dernek kuruluş talebinde bulunmasıyla, ilk kez dernek çalışmalarımızı başlattık.

Broşür ve afiş baskısı haricinde sponsorluk desteği veren şirketle çalışmamız olmamıştı. Dernek yönetiminde olan kişiler olarak, hep kendi imkanlarımızla ayakta kaldık. Tabi bu durum derneğin süreğen çalışabilmesi ve sesinin duyulması konusunda sorunlar yaşanmasına neden oldu. 2003 yılında ilk epilepsi hasta derneği olarak Epilepsi Hastaları Derneği,  2013 yılında Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği, 2018 yılında Epilepsi ve Yaşam Platformu, 2021 yılında ise Epilepsi ve Yaşam Derneği hayata geçti.

Sizler ne kadar çok çalışırsanız çalışın, ne kadar çok kişiye hitap ederseniz edin, sponsor olmayınca, ses yeterince çıkmayınca, en güzel etkinliği yapan kişi de olsanız, sizin sesinizi kimse duymuyor; duyamıyor! Birçok filmler çekiliyor, film şirketleri ile görüşüyoruz ama epilepsili rolü tercih edilmiyor. Hatta birkaç film şirketine, ‘hiç olmazsa Dünya Epilepsi Gününe denk gelen hafta bunu sosyal sorumluluk olarak yapalım’ dedik ama yine istediğimiz sonuca ulaşamadık.

Birçok haber kanalına, ‘sadece bugün dünya epilepsi günü diye 1 cümle söyleyin’ dedik ama tanınan kanallar duymadı. Birçok büyük iş adamı, ilaç şirketleri, hastaneler ile görüştük ama optimist olan çıkmadı…  

Mahalle baskısından dolayı, epilepsililerin hastalıklarını sakladıkları için çoğunun derneğe üye bile olamayacaklarını da biliyorduk. Çünkü epilepsililer engel derecesi belirlenemeyen dünyadaki tek hastalığı yaşıyor, intiharda ve işsizlikte de ilk sırada! 2019 yılında Bİ-ReY projesi bizi destekleyecekti ama artık ekonomik nedenlerle derneğimiz kapanmıştı.

Yurt dışından bizi duyup; ‘ekonomik nedenle artık biz ülkemizi temsil edemeyeceğiz’ deyince, Türkiye’nin bize yapmadığını yaparak; bizi üyelik ücretinden dolayı üyelikten çıkartmadığı gibi,  dünyada en başarılı 3 ülkeden biri olarak seçen Dünya Epilepsi Derneği (IBE) vardı. Bizim çalışmalarımızı gören ve IBE’ nin altında oluşturulan Müslüman Ülkelerde Epilepsililer grubuna Fas tarafından davet edildik. Arjantin bizi gördü, bizim için 5.5 saatlik sosyal medya programı hazırladı.  Demek ki; moralimizi yitirmeyecektik; elbet sesimiz duyulacaktı; haziranda yeni derneğimizi kurduk.

Daha önce farklı birkaç şirketlerden gelen öneriler gibi, Filika Medya’nın sahibi arkadaşımdan da video önerisi geldi. Güzel ama ütopya gibi birşeydi çünkü sponsor gerekliydi… İkimiz beraber sponsor aramaya başladık ve en sonunda Dokar Araç Kiralama başta olmak üzere, Dent Spa, Abdurrahman Delen ekonomik, Ankara Belediye Başkanı ve Kırklareli Belediye Başkanı, Wilma Elles, Gülgün Feyman, Swiss Otel, Türkiye Basketbol Federasyonu ise hem psikolojik, hem de videomuzda rol alarak bizlere destek vereceklerdi. Bu çalışma ülke genelinde epilepsililerin ilk çoban ateşi; ilk yükselen sesi olacaktı.

Aslında 850.000 tespit edilen, 100.000 olduğu zannedilen 950.000 epilepsiliye ülke genelinde temsil eden tek STK olduğumuz için, Devlet, şirket, belediye, şahıs tarafından destek almamız gerekmez mi? Aileyi 4 kişi olarak hesaplasak, bu durum 4.000.000 kişiyi etkilemiyor mu? Ekonomik nedenlerle derneğin kapanmış olması bir kere daha düşünülecek durum değil mi?

Hem gönüllü olarak halkı bilgilendiren, hem seminer, panel, stant, okul, üniversite gibi noktalarda bilgilendiren, hem TBMM, Bakanlıklar nezlinde çalışmalar yapan, hem de yönetmelik tasarı önerisi sunan bir derneğiz. Yeni derneğimizin kuruluş süresinin 3 ay olmasına karşın, multidisipliner çalışmayla İç İşleri Bakanlığı, Sağlık Bakanlığı ve Milli Eğitim Bakanlığı’na projelerimizi vermiş, ilk yardım desteğini özel sektörden almış, Türkiye Tiyatrocular Birliği ve Müzik Eğitimciler Derneği ile çalışmamızı görüşmüş, Türkiye Gençlik ve Spor Bakanlığı için proje hazırlayan kurumuz.

İlk kez sponsor destekli çalışma yapacak bir STK olarak, sosyal sorumluluk görevini bilerek bizlerden bir ücret talep etmeyen çalışan, benimle dörtlü grubu oluşturan Dilek Çakır, Serkan Aydoğdu, Kadir Ergin’e, sadece sitelerinde paylaşan ilçe belediyelerin yerine tüm il genelinde paylaşım yaptığı gibi, billboard, metrolarda şubatta bizi desteklemeyi ve bugün videoda konuşmacı olarak destekleyen Mansur Yavaş’a, videoda yer alan Gülgün Feyman, Wilma Elles, Abdurrahman Delen, Swiss Otel, Türkiye Basketbol Federasyonu ’na ve ekonomik destek veren Dokar Araç Kiralama ve Dent Spa’ya çok teşekkür ederiz.

Senelerdir kısık olan sesimizi duyan çıktı. Dünya Epilepsi Günü olan 14 Şubatta sunulacak bu video ile sesimiz yükselecek! Sesimiz yükselince, daha çok epilepsili sesimizi duyacak. Bugüne kadar sosyal sorumluluk hissi olan yerel gazeteler sayesinde, binlerce kişiye ulaştık.

Yurt dışından bile duyulan sesin, ‘’ulusal basın’’ dediğimiz basının da duyabildiği gün; sesimizin duyulmasın sağlanmasına; toplumun bilgi sahibi olmasına, toplumun epilepsilileri dışlamaması ise, epilepsililerin işsizde ve intiharla azalmasını sağlayacak! Bu sesin duyulmasında en önemli noktalardan birisi olan basın da belki sesimizi duymak ve duyurmak isteyecek.

Dün, Türkiye Basketbol Federasyonu ile başlayan Hayata Tutun Projemizi, en kısa sürede Mansur Yavaş ile tamamlanıp; duyan ve gören bir basınla paylaşmak dileğiyle… Yolumuz açık olsun.

Ebru ÖZTÜRK

Epilepsi ve Yaşam Derneği Kurucusu ve Başkanı

Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu ve Başkanı

Eski Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği Kurucusu ve Başkanı

Eski Epilepsi Hastaları Derneği Başkan Yardımcısı..

Bu post Ebru Öztürk-HAYATA TUTUN PROJESİ… Aşağıdaki Sitede Yayınlanmıştır. Kuzey Ege Haber. Yazının Kaynağı Bu Sitedir.

2001 Epilepsi Hastaları Derneği, 2013 Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği, 2018 Epilepsi ve Yaşam Platformu hayata geçti. Tüm bu STK’ların kuruluşunu yapan, çıraklık, kalfalık, ustalık sınavlarını vermiş bir kişi olarak, yarın işin ehli olarak Epilepsi ve Yaşam Derneği’nin kuruluş hareketini başlatıyoruz. Ülkemizde epilepsi hastalarını temsil eden, yine tek STK grubuyuz!

2000 yılında, her ay ameliyat olanların bir araya geldiği, birbirine moral vermeye çalıştığı bu küçük grup, 30 dakikalık görüşmeden sonra, ameliyat olmak için bekleyen epilepsililer ile görüşüyor ‘ben ameliyat oldum; korkma’ diyerek, yeni ameliyat tanısı konulan epilepsililere moral veriyordu. 

Burası 2. psikoterapi kısmı idi. Ameliyat olacak epilepsililerden çok, annelerinin memnuniyetleri, duaları, ellerimizi tutmaları sonrasında, o ayki psikoterapi grubu dağılırdı. Böyle 7 ay geçti… 

Ameliyatımdan sonra 3 yıla yakın bir zaman geçmiş, ilk yıl dinlenme, ikinci yıl iş hayatı, üçüncü yıl kazanılan üniversite sınavı… Haziran ayında doktorumun yanına gittiğim zaman ‘ameliyat olup, mücadeleye devam eden bir sen varsın, bir de epilepsi olan bir arkadaşın var. İkinizden biriniz bu derneği kurabilirsiniz. 2 kere kurmak istediler ama olmadı. Bence bu işi biriniz yapabilirsiniz’ dedi.  

2001 yılında, doktorlarımız Çiğdem Özkara ve Rabia Demircan desteği ilk epilepsi derneğimizi kurduk. Senelerce elimizden geldiği kadar, seminerler düzenleyip, parklarda stantlar açarak arkadaşlarımıza destek olmaya çalıştık. O zamanlar sosyal medya, bu kadar yaygın değildi. 

İleti adresi ve telefon numaraları ile epilepsililere ulaşmaya çalışıyorduk… İstanbul’da Kartal, Şişli, Kadıköy, Bakırköy, Üsküdar ilçelerinde, stantlar açtık, Türk Epilepsi İle Savaş Derneği ile çalışmalar yaptık. 
Doktorlarla epilepsi için resim yapma çalışması başlatmak istedik.

Epilepsililerin en çok sorduğu sorularla ilgili, ilaç firması ve doktorlarımızla video çalışmamız oldu. IBE’ye üye olduk. 

Doktor derneği başkanı Çiğdem Özkara’nın aracılığı ile IBE’nin başkanı İstanbul’a gelince tanışma imkȃnımız oldu.  4 aktif arkadaş olarak çalışmaları düzenleyip; ekonomik giderleri karşıladık. 2008 yılında şehir dışına gittim ve dernekten ayrıldım, 2010 yılında dernek kapandı.

2012 yılına gelmiştik. Ameliyattan sonra 15. yıl son kontrolüm için Çiğdem hanıma gittiğim zaman, 2. kez dernek kurmamı rica etti ve hekim derneği olarak bize ekonomik destek vereceklerini söyledi. Bu sefer dernek kurmayı bilen bir kişi olarak çalışmaları yaptım.

2013 yılında dernek hayata geçti. Bizim tek istediğimiz ekonomik destek; mecburi gider olan kira ve muhasebeci gideri idi. Kira konusunda bize destek veriyorlardı ama o yeri nörologlarımız kullanıyordu. Zaten bizim için önemli olan, resmi olarak görünen bir adresimizin olmasıydı… 

Bu sefer sadece 5 ilçe değil, İstanbul geneline hitap eden çalışmalar başlatıldı. 2017 yılında seminerler sempozyuma dönmüş, şehir dışına gidişler başlamış, 2018 yılında ülke genelinde il temsilcileri belirlenip; farklı illerde çalışmalar gerçekleştirilmişti. 

Nörologların farklı bir adrese taşınıp, bizim dışarı kalmamızdan sonra, kira, stopaj giderleri, muhasebe gideri dernek başanı olarak üzerime kalmıştı. Oysa 2016 sonunda itibaren işten ayrılmış, tüm zamanımı, enerjimi ve ekonomik imkȃnlarımı buraya yatırmış kişi olarak, 2018 sonu itibariyle hem ekonomik sorun, hem de genel kurul olarak toplanmayarak derneğimizi feshettik. 

IBE’ye yıllık ödeme yapamayıp; Türkiye olarak gruptan ayrılacağımızı söyledik. IBE ödememe yapmamıza karşın, bir jest yaptı ve bizi gruptan çıkarmadı.

Engelliler Haftasında 12 Mayıs 2018 tarihi için, tüm dernekleri, parti il başkanlarını Galatasaray Lisesi’nin önüne davet etmiştik. Bu sadece dernek üyelerini ilgilendirmediği için, bu gruba Epilepsi ve Yaşam Platformu adı vermiştik. 

Duyarlı olan kişilerin de aramıza katıldığı o günde, ‘Epilepsilileri Toplumdan Dışlama’ diye halkımıza seslenmiştik ki; sesimizi o gün halkımıza duyurduk. Derneğimizin 2018 yılı sonunda kapanması ile beraber, artık platform olarak çalışmalarımıza devam edecektik.

2018 yılında Türkiye Sakatlar Derneği Başkanı Şükrü Boyraz’ın, derneğin kadın kolları başkanlığını teklif ettiği zaman önce pek sıcak yaklaşmasam da, 2 şart koyarak gönüllü çalışmayı kabul ettim. Birisi Epilepsi ve Yaşam Platformu için bize verecekleri küçük bir yer için kira ödemeyecektik, diğeri ise 62 şubede, Dünya Epilepsi Gününde etkinlik olacaktı. 

Zaten ülke çapında sosyal bir hareketin olması, TSD için de artı bir değer olacaktı… Başkan ‘tüm sorumluluk sizin olduktan sonra, neden olmasın’ deyince çalışmalara başladık. Artık hem platform, hem dernek çalışmalarını yürütmek için, yönetimdeki arkadaşlarımdan destek istemiştim. 

Sağ olsunlar, hepsi destek verdi. TSD şube başkanları ile Epilepsi ve Yaşam Platformu il temsilcilerinin desteği sonucunda, ülke genelinde ses getiren bir çalışma oldu.

2017 yılından itibaren Türk Epilepsi ile Savaş Derneği’nin hazırlayıp, biz Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği olarak Sağlık Bakanlığı, İç İşleri Bakanlığı, Çalışma Bakanlığı, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı bünyesinde çalışan yetkili kişiler ve TBMM’de Sağlık Komisyonunda bulunan, hekim olan ve etkinlik yapılan illerin tüm partileri kapsayan yüzün üzerinde milletvekillini ziyaret ettik, kendi illerindeki seminerler için davetiye gönderdik. 

Tüm amacımız; yönetmelik tasarı önerilerimiz olan, epilepsililerin engel derecesinin saptanması ve nöbetleri bitmiş ama ilaç kullanmaya devam eden nöbetsiz epilepsililerin de ehliyet alabilmesi konusunu kapsıyordu…

Yönetmelik tasarı önerilerimiz TBMM’i Sağlık Komisyonu Başkanı Kavuncu tarafından, Sağlık Bakanlığı’na gönderilmişti. Sağlık Bakanlığı’ndan ehliyet konusu İç İşleri Bakanlığı’na, oradan Emniyete ve Trafik bölümüne gönderildi.

Engel derecesinin saptanması ise önce Çalışma Bakanlığı’na, oradan Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı’na, oradan Engelli ve Yaşlı Hizmetleri bölümüne gönderildi. 2 kere İç İşleri Bakanlığı’nda Engelliler Çalıştay’ına girdikten sonra, tüm evraklar Sağlık Bakanlığı’na gitti. 2017 başından bugüne bekleyen evraklar, 2019 Ekimde Sağlık Bakanlığı’na geldi. 

Bakan yardımcısı Emine Alp Meşe’den 850.000 kişi için randevu talep ettik. 5 ay randevu için cevap alamayınca, 2020 Şubatta bakanımız Fahrettin Koca’dan randevu talep ettik. Kendisinden randevu alamadığımız gibi, Sağlık Bakanlığı tarafından dinlenmeden, olumsuz cevap ile karşılaşınca çok üzüldük. 

950.000 kişi için, 10 dakika ayrılmayıp; bizi dinlemeden olumsuz cevap verilmiş’ diye Ombudsman ve Cumhurbaşkanlığı’na şikayette bulununca, Sağlık Bakanımız Fahrettin Koca bizi tam nirengi noktası olan Kamu Hizmetleri Genel Müdürüne yönlendirirken, Baş Ombudsman da konu ile ilgilenilip; gerekli takibin yapılması için yetkili ombudsmana yönlendirdi. 

Ombudsman her konuda takipte olacağını, bizim yanımızda olduğunu söylerken, Kamu Hizmetleri Genel Müdürünün yönlendirdiği daire başkanı hemen çalışmanın başlayacağını söyleyerek bizleri mutlu etmişti!

Sağlık Bakanlığı ile görüşmemizden bir hafta önce, İç İşleri Bakanı Süleyman Soylu’ya dilekçemizi vermiş, kendisiyle tüm engellileri kapsayan istihdam projemiz hakkında görüşmek istediğimizi belirtmiştik. Sağ olsun 48 saat içerisinde dönüş yapıp; başkan yardımcısı Mehmet Ersoy’a bizi yönlendirmişti… Mehmet Bey, projemize olumlu yaklaşmış ama önce dernek olmamız gerektiği konusunun altını çizmişti.  

İşte bugün Devlet büyüklerimizden olumlu sonuçlar alacağımızı düşünerek, korona sorunu bile olsa, ülke genelindeki il temsilcileri olarak bir araya geldik. Yarın ilk kez ülke çapında il temsilcileri bir araya gelerek tüzüğü inceleyip, farklı illerden farklı projeler, farklı fikirler almak için bir araya geleceğiz. 

19 yıldır epilepsilileri kapsayan STK olarak hiç kamu, belediye, özel sektör gibi yerlerden destek almadan bugüne gelen, imkȃnsızlıklar içinde bile ülkemizi dünya çapında 162 ülke içinden ilk 3’e taşıyabilen, ülke içinde mükemmeliyetçilik ödülü alınasına katkı sağlayan, insan kaynaklarına hangi dallarda epilepsililerin çalışabileceğini fuarlarda anlatan, sosyal, ekonomik, psikolojik, hukuki konularda elimizden geldiğince destek veren bir kurum olarak, bu sefer 950.000 epilepsili olarak bizim Devlet’den talebimiz var! 

Bugünlere kadar kendi imkanlarımızla, küçük küçük ilerledik. Şimdi bizim ayakta durmamız için kamu kurumu, belediye olarak ilk kez bize destek verin ve ülkemizde bizlere tek bir yer tahsis edin! İlk ve birkaç ay bile olsa, bir destek verin! 

Göreceksiniz, hiç desteksiz ülkemizi ilk 3 ülkenin arasına taşıyabilen derneğimiz, bu sefer ülkemizi hangi güzel noktalara taşıyacak. Biz 950.000 epilepsilinin ülkemizde biricik derneği yani onların nirengi noktasıyız. Haydi bu sefer kamudan bize bir adım atılsın!

Şikayette bulunduğumuz 24 Temmuz epilepsililer için zorlukların, sıkıntıların, ötelemelerin jübilesinin olduğu gündü. 17 Temmuz İç İşleri Bakanlığı’ndan, 29 Temmuz ise Sağlık Bakanlığı ve Ombudsman olmak üzere 2 kamu kurumundan olumlu yanıt alıp; vuslat için bekleme zamanı gelmişti…

Sağlık Bakanlığı ile yaptığımız son görüşme oldukça güven verici, İç İşleri Bakanlığı ile yaptığımız görüşme ise güvenilirlik hissettirici idi, Ombudsman ise destek vermişti. O zaman gelişmeleri izleyip, toplumsal çalışmayı örgütleme görevi de, biz yöneticilere düşüyordu.  

19 yıldır ne kamudan, ne belediyeden, ne de özel sektörden destek almayan epilepsililer olarak Fahrettin Altuğ aracılığıyla 25 Ağustosta Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan’a, 10 Eylülde Mülayim Demirtaş aracılığıyla Ekrem İmamoğlu’na başvuruda bulunduk. 

‘Engellilere hassasiyet gösterdiklerini söyleyen’ bu 2 liderin hangisinin toplumsal yarar sağlayacak ve binlerce kişiyi etkileyecek bu konuya destek vereceğini hep beraber göreceğiz! 

Genel olarak engellileri kapsayacak ilk engelli istihdam projesini hayata geçirerek, çok kişinin mutlu olmasına, gelir sağlamasına ve bir ilk olmaya kısa bir süre kaldı! Sıkıntıların jübilesi olan bu dönemde, en kısa sürede, toplumsal yararın olacağı vuslat dönemine kavuşmak dileğiyle….     

Ebru ÖZTÜRK

Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu&Başkanı

Bu post “SIKINTILARIN JÜBİLESİNİ YAPTIK, ŞİMDİ VUSLAT ZAMANI..” Aşağıdaki Sitede Yayınlanmıştır. Kuzey Ege Haber. Yazının Kaynağı Bu Sitedir.

Doğumun ardından yapılan tetkiklerde, Oğuzhan’ın epilepsi hastası olduğu belirlendi. Hastalığı ilerleyen Oğuzhan’ın, beyninde de daralma olduğu ortaya çıktı.

Konuşamayan ve annesinin bakımına muhtaç olan yüzde 90 engelli Oğuzhan’ın tedavisinin özel bir muayenede yapılması gerektiğini söyleyen Şaile Alatürk, eşinin inşaatlarda çalıştığını ve maddi durumlarının iyi olmamasından dolayı çocuklarını tedavi ettiremediklerini belirtti.

Oğlunu tedavi ettirmek için evde patik, atkı, yelek örüp, oyuncak bebek yapan Alatürk, elişi ürünlerini internette satarak, Oğuzhan’ın tedavi masraflarını çıkarmaya çalışıyor.

Maddi imkansızlıklar nedeniyle oğlunun tedavilerini yaptıramadıklarını belirten Şaile Alatürk, “Oğuzhan ve ikizi Kardelen, 7’nci ayda prematüre olarak doğdu. Ardından doktorlar Oğuzhan’ın epilepsi hastası olduğunu söyledi. Yıllar içerisinde oğlumun hastalığı çok ilerledi ve sürekli havale geçiriyor.

Birçok hastaneye gittik, ancak çaresini bulamadılar. Konak’ta bulunan özel bir muayenede tedavisi olduğunu öğrendik. Ancak seanslar çok pahalı ve bizim de bunu karşılayacak gücümüz yok. Eşim inşaatlarda iş bulursa çalışıyor. Oğuzhan, bana bağımlı ve onu yalnız bırakamadığım için ben de çalışamıyorum.

Oğlumun tedavisi için, evde bebek yelekleri, havlu, patik örüp, oyuncak bebek yaparak internetten satarak bir şeyler yapmaya çalışıyorum” dedi.

‘BİZ NEREYE GİDELİM?’

Oğuzhan’ın engeli sebebiyle sosyal hayatta dışlandığını, ev sahiplerinin de kendilerini evden çıkarmak istediğini ileri süren Alatürk, “Oğlum, sosyal hayatta sürekli dışlanıyor. Toplu taşıma araçlarında diğer insanlar Oğuzhan’a farklı bakıyorlar. Ev sahipleri de oğlum kriz geçirirken bağırdığı için bizi istemiyor.

Şimdiki ev sahibimiz de Oğuzhan’ın bağırmasından dolayı rahatsız oldukları gerekçesiyle evden çıkmamızı söyledi. Çocuğum bunu isteyerek yapmıyor ve kendine de zarar veriyor. Kriz geçirirken kendini kaybediyor ve bağırıyor. Biz nereye gidelim? Lütfen oğluma yardım edin” ifadelerini kullandı..

Kaynak-İz Gazete

Bu post ÖRGÜ ÖRÜYOR, PATİK YAPIYOR, OĞLUNU TEDAVİ ETTİRMEYE ÇALIŞIYOR.. Aşağıdaki Sitede Yayınlanmıştır. Kuzey Ege Haber. Yazının Kaynağı Bu Sitedir.

AFSÜ Histoloji ve Embriyoloji Ana Bilim Dalı öğretim üyesi Prof.Dr. Murat Tosun’dan haber alamayan mesai arkadaşları şüphelenerek durumu polise bildirdi. Selçuklu Mahallesi Adnan Kahveci Bulvarı’ndaki apartmanda oğluyla birlikte oturan Tosun’un evine polis ve sağlık ekipleri sevk edildi.

Savcılıktan alınan izinle eve giren ekipler, yatak odasında Murat Tosun’u hareketsiz halde yatarken buldu. Sağlık görevlilerince yapılan kontrolde Murat Tosun’un yaşamını yitirdiği belirlendi. Olay yerinde yapılan incelemenin ardından Tosun’un cansız bedeni, kesin ölüm nedeninin belirlenmesi için otopsi yapılmak üzere Afyonkarahisar Devlet Hastanesi Adli Tıp Kurumu morguna götürüldü.

DÜN AMELİYAT OLMUŞTU..

Prof.Dr. Murat Tosun’un epilepsi hastalığının bulunduğu ve dün dün katarakt ameliyatı olduğu öğrenildi..

Kaynak-Gerçek Gündem

Bu post DÜN AMELİYAT OLDU, BUGÜN ÖLÜ BULUNDU! Aşağıdaki Sitede Yayınlanmıştır. Kuzey Ege Haber. Yazının Kaynağı Bu Sitedir.