Selçuk’un daha sonra Fahrettin Koca’nın SMA hastaları ile ilgili yaptığı paylaşımı retweet ettiği görüldü.

Selçuk, Twitter hesabındaki paylaşımında şunları kaydetti:

“Sağlık Bilim Kurullarındaki bilim insanlarınca tedavi için uygun, yerinde ve güvenli bulunan 8 bin 920 ilaç için yılda 40 milyar TL’yi aşkın kaynak ayırıyoruz. ‘Önce insan’ diyerek, sosyal güvenlik sistemimiz ile vatandaşlarımızın her daim yanındayız..”

Bu post “SMA HASTALIĞI İLAÇLARI İÇİN YILDA 40 MİLYAR LİRAYI AŞKIN KAYNAK ARIYORUZ..” Aşağıdaki Sitede Yayınlanmıştır. Kuzey Ege Haber. Yazının Kaynağı Bu Sitedir.

Yasaya göre, yardım toplama faaliyetleri de izne tabi tutuldu. İzinsiz yardım toplama faaliyetinin internet ortamında yapıldığının tespiti halinde ilgili valilik veya İçişleri Bakanlığı tarafından içeriğin çıkarılması bildiriminde bulunulacak; en az 24 saat içinde içerik kaldırılmazsa ilgili valilik veya İçişleri Bakanlığı, erişimi engellemek için sulh ceza hakimliğine başvuracak.

VALİLİK İZNİ KAMPANYASI..

Cumhuriyet Gazetesi’nden Ece Piroğlu’nun haberine göre, tedavileri için bağış kampanyası yürütülen yüzlerce SMA hastası çocuğun da yasayla birlikte yardım kampanyaları engellenmiş oldu. Aileler, zaten çaresiz hissediyorken ellerindeki son umut tanesinin de alındığını belirterek, bu sefer de sosyal medya üzerinden ‘#smalibebeklerevalilikizni’ kampanyası başlattı.

Tedavi için çok az zamanı kalan ve sosyal medya üzerinden ünlü oyuncularla yapılacak yardım kampanyası ‘valilik izni’ne takılan Rümeysa bebeğin ailesi, “Bu hafta belki bitirmeyi planlıyorduk kampanyayı, bu yasanın çıkmasıyla biz bitirebilir miyiz bilmiyorum. Biz kendimiz İnstagram üzerinden yayınlara devam edeceğiz sonuçta kimsenin evladını yaşatmak için birilerinin iznine ihtiyacı yok” dedi.

BU KANALLA ARTIK SESİMİZİ DUYURAMIYORUZ..’

Rümeysa bebeğin ailesi, valilik iznine daha önce başvurduklarını ve red kararı geldiğini belirterek şunları kaydetti:

“SMA hastaları için valilik izni çıkmıyordu. Bizim 7 ay önce başvurumuz vardı red gelmişti zaten. Şu anda da zaten çok az bir zamanımız kaldı valilik iznine yine başvurduk geçen hafta. 1 ay sürüyor valilik izninin sonuçlanması. Vaktimiz de yok. Sanatçıların büyük bir kısmından destek göremiyoruz gösterenleri de engellediler.

Bizim için en büyük engel bu kanalla artık sesimizi duyuramıyoruz. Geçen gün dizi oyuncularıyla yayınımız vardı o iptal edildi yasanın çıkmasıyla. Şu anda bizim zamanımız yok bu bizi çok çok kötü etkiledi..

Bu post SMA HASTALARI İÇİN YARDIM TOPLAMAK ARTIK SUÇ!.. Aşağıdaki Sitede Yayınlanmıştır. Kuzey Ege Haber. Yazının Kaynağı Bu Sitedir.

SMA hasta ailelerinin hükümet’ten destek beklediğini belirten Özüpak şu ifadelerde bulundu;

“SMA Hasta sayısı 1.000 e yakın. TEDAVİ İLACI Milyon dolarla ifade ediliyor.

Anne babaları ilacın Türkiye’ye getirilmesi için, hükümetimize kurtarın çocuklarımızı diye yalvarıyor.

Ve hükümetimiz bin çocuğumuzun sağlığına kulak tıkayıp sessiz kalıyor ?

Çocuk sahibi olanlar ve bir anne baba gibi hissedebilenler bu acıyı yüreklerinde hissedebilirler.

İşte onlardan biri SMA hastası yavrularımızdan Mert ADRİAN onlardan.

Kendimizi o anne babaların ve nice yavrusu hasta olanların yerine koyduğumuzda neler hissettiklerini anlayabiliyoruz.

Şu an çaresizlik içinde hiç tanımadığı bizlerden destek bekliyorlar.

SMA hastaları yavrularımız ölmesin..”

Saygılarımla.

Gönül BORAN ÖZÜPAK

Bu post ÖZÜPAK; “SMA HASTASI YAVRULARIMIZ ÖLMESİN..” Aşağıdaki Sitede Yayınlanmıştır. Kuzey Ege Haber. Yazının Kaynağı Bu Sitedir.