Aliağa’da yaşayan Yağmur Çoruh ve Yunus Çoruh’un 24 Nisan 2023 tarihinde dünyaya gelen çocukları Almila Güneş’e SMA teşhisi konuldu. Valilik onaylı yardım kampanyası başlatılmasının ardından Aliağa’daki kamu kurumları ve sivil toplum kuruluşları; Aliağa Kaymakamlığı, Aliağa Belediyesi, Aliağa Ticaret Odası (ALTO), Aliağa Esnaf ve Sanatkârlar Odası, İMEAK Deniz Ticaret Odası Aliağa Şubesi, Aliağa Şoförler ve Otomobilciler Odası, Aliağa Esnaf Sanatkârlar Kredi ve Kefalet Kooperatifi, Gemi Geri Dönüşüm Sanayicileri Derneği (GEMİSANDER) bir araya gelerek Güneş bebeğin tedavisi için güç birliği oluşturdu.

Aliağa’daki kamu kurumları ve sivil toplum kuruluşları Güneş bebeğin gen tedavisi masraflarının karşılanması için yardım kampanyasına destek verirken tüm vatandaşları da kampanyaya ortak olmaya davet ettiler…

VALİLİK ONAYLI HESAP
Banka adı: QNB Finansbank
IBAN: TR64 0011 1000 0000 0124 6446 47
Alıcı: Yağmur Çoruh

Bu post Aliağa’da Kamu Kurumları Güneş Bebek İçin Birlik Oldu, Güneş Bebek Desteklerimizi Bekliyor… Aşağıdaki Sitede Yayınlanmıştır. Kuzey Ege Haber. Yazının Kaynağı Bu Sitedir.

Mağdur ve mazlumların sesleri malesef devlet tarafından duyulmak istenmemektedir. Ateş düştüğü yeri yakıyor. İnsanların çekmiş oldukları acı ve sıkıntıları insanın kendi başına gelmeden anlaması mümkün değildir.

Ülkemizdeki Sma’lı bebeklerin ailelerinin her geçen gün acı dolu öykülerine şahit oluyoruz. Bu  öykülerin en büyük sebebi ise imkansızlıklar ve yokluktur.

Genetik hastalıklara sahip bireyleri olan aileler çok zor durumdalardır. Devletin bu insanların hastalıklarının tedavi ve giderlerini karşılaması her geçen gün artan ekonomik sıkıntılar ile kendini daha çok hissettirmektedir.

Hükümeti yönetenlerin çok acil Sma, Als, Ms ve kanser hastalığı ile ilgili çalışmalar yaparak Rehabilitasyon Merkezlerinin kurulması ve bu hastalıklarla mücadele eden vatandaşlarımızın maddi ve manevi olarak desteklenmesi sağlanmalıdır.

Genetik hastalıklar ve  kanser hastalıkları ile mücadele eden ailelerin en önemli talebi devletimizin yanlarında olduğunu hissetmek istemeleridir.
 
‘İnsanı yaşat ki devlet yaşasın” sözü hükümeti yönetenler tarafından asla göz ardı edilmemelidir.
 
Birçok sivil toplum kuruluşları Sma, Als, Ms ve kanser hastalıkları ile mücadele eden ailelerin yanında hiçbir menfaat gözetmeden destek sağlamaya çalıştığını görüyoruz. Bu hastalıklarla mücadele eden ailelere sivil toplum kuruluşlarının mı yoksa devletin mi sahip çıkması gerektiğini sormak isterim. Sorunun cevabı açıktır. Devletimiz sahip çıkmalıdır, çünkü devlet güçlüdür ve milleti için vardır.

Devletimizin başta genetik hastalıklar ve kanser hastalıklarının tedavisinde dünyada onay görmüş ilaçların SGK tarafından geri ödemeli ulaşmalarının sağlanması ve devlet tarafından evlenecek çiftlerden istenen sağlık raporlarına genetik hastalıkların taranmasının da eklenmesi elzem ve önemlidir.” dedi..

Bu post BOZKURT; “SMA, ALS, MS VE KANSER HASTALARINA SAHİP ÇIKILMALI..” Aşağıdaki Sitede Yayınlanmıştır. Kuzey Ege Haber. Yazının Kaynağı Bu Sitedir.

Başkan Bozkurt açıklamasında şu ifadelerde bulundu;

“Ülkemizde yaklaşık 8000 kişi amansız bir hastalık olan ALS (Amiyotrik Lateral Skleroz) kas hastalığı ile mücadele etmektedir.

2014 Ağustos ayında başlayan ve dünyada fırtına gibi esen buz kovası etkinliklerinde dünyadan ALS hastaları büyük bir destek aldılar. Fakat bugün unutuldular. Ülkemizde mevcut ALS hastaları için bir rehabilitasyon ve tedavi merkezi bulunmamaktadır.

Ülkemizdeki ALS, SMA, DMD, MS hastalıkları ve kesin tedavisi bilinmeyen hastalıklar ile devletin etkin mücadele etmesi gerekmektedir. Devletin etkin mücadele etmesi için bürokrasideki siyasilerin illaki bir yakınının bu hastalığa kapılması mı gerekiyor.

Devletin tüm sosyal imkanlarını seferber ederek başta bu hastalıklar ile mücadele eden rehabilitasyon merkezlerinin kurulması, her türlü tedavilerinin ücretsiz olarak sağlanması, bu hastalıklarla mücadele eden sivil toplum kuruluşlarının her alanda desteklenmesi gerekmektedir.

Devleti yönetenlerin nasıl olsa tedavisi yok düşüncesinden kurtulup, bu hastalıklara düşmüş insanların bir gün değil her gün hatırlanması, devleti yöneten siyasilerin bu hastaların sorunları ile ilgili empati kurması ve gidermesi önemlidir. En kısa sürede tüm sorunların çözülmesini temenni ediyorum..”

Bu post BOZKURT’TAN; “21 HAZİRAN DÜNYA ALS GÜNÜ” MESAJI… Aşağıdaki Sitede Yayınlanmıştır. Kuzey Ege Haber. Yazının Kaynağı Bu Sitedir.